"Det er den skam, jeg vil skrive ud af mig nu"

Jan Grue er familiefar, veluddannet og har et prestigefyldt job. Han har også en medfødt muskelsygdom, der gør ham til kørestolsbruger. I Jeg lever et liv som ligner jeres, der blev nomineret til Nordisk Råds litteraturpris, skriver han om at leve livet med almenmenneskelige ambitioner og længsler i en sårbar krop.

Jan Grue er en vigtig stemme i den norske litterære offentlighed, har modtaget prestigefulde priser for sit forfatterskab og fået international bevågenhed. Her fortæller han om tankerne bag Jeg lever et liv som ligner jeres. Ud fra en række udsagn i bogen.

"Denne bog handler om at blive et menneske"

Jeg har lånt den tanke fra den amerikanske poet Mark O'Brien – det handler slet og ret om at skrive sig ud af den dehumanisering, som mange funktionshæmmede mærker på egen krop. For mange af os er oplevelsen af at blive behandlet som et objekt noget, vi er så vant til, at vi ikke længere reagerer på det.

At skrive sine egne erfaringer frem, sin egen biografi, bliver også at skrive sig ud af de kategorier, som samfundet tvinger en ind i.

"Senere blev jeg taknemlig for kørestolen, som nogle gange bar mit stigma for mig"

Funktionshæmmede er verdens største minoritet – der er tale om over en milliard mennesker. De fleste funktionshæmmede og kronisk syge har skjulte tilstande; stigmaet handler meget om alt det, man ikke tør vise eller give til kende.

Jeg har en underlig fordel i, at kørestolen er så synlig. Den fører også til, at jeg møder fordomme, og mit liv er fuldt af forhindringer, men den er også et tydeligt tegn. Fraværet af en rampe er noget, jeg kan pege på; Jeg kan vise, at problemet ikke alene bor i min krop, men i samfundet.

"Jeg er privilegeret og sårbar"

Jeg mener dette på flere måder – jeg er trods alt en hvid mand i 40'erne, jeg har et professorat ved universitetet – men jeg har også det privilegie at være vokset op i et trygt miljø, i en familie fuld af kærlighed.

Det var nærmest en forudsætning for at kunne skrive denne bog – at have en privatsfære, en beskyttet cirkel, som gav mig ro og tryghed til at kunne reflektere over alt det, denne bog handler om. Det var også, tror jeg, en forudsætning for at kunne skrive om kropslig sårbarhed.

"Det er den skam, jeg vil skrive ud af mig nu, det er den, jeg vil betragte og lægge fra mig"

Virkelig meget af det vanskelige, der er knyttet til kropslig sårbarhed, handler om skam – om følelsen af ikke bare at have gjort noget galt, man er også forkert, man er et problem.

Det er sådan, meget af verden er indrettet. Man bliver et problem i et andet menneskes hverdag, bare fordi man har og forsøger at komme igennem med de behov, som alle mennesker har. For at høre til, for accept.

"Jeg var begyndt at acceptere, at verden var, som den var, men det var, fordi jeg var begyndt at indse, hvor meget af den der ikke var for mig, ikke var for sådan en som mig."

Jeg skriver om mig selv i denne bog, men jeg forsøger også at vise, i hvor høj grad mit liv spejler verden, sådan som den er – og ikke burde være. Jeg forsøgte yderst hårdt, i mange år, at tilpasse mig en del krav, som det nærmest var umulige at opfylde.

Kravet om produktivitet, til at lykkes, men også kravet om at være "normal" – om at passe ind. Det er en oplevelse, jeg tror, mange kan genkende; det er det, som også gør min bog til en slags solidaritetsprojekt, til en drøm om en bedre verden.